סקר טיפולים ענק על פוסט-קורונה ותסמונת התשישות הכרונית ME/CFS בהובלת הרווארד וסטנפורד!
לקידום מודעות, הכרה וטיפול הולם
בתסמונת התשישות הכרונית
ME/CFS
על תסמונת התשישות הכרונית
תסמונת התשישות הכרונית/ אנצפלומיאליטיס מיאלגי (ME/CFS - Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome) היא תסמונת מורכבת, כרונית ומגבילה, הפוגעת במיליוני אנשים ברחבי העולם, כולל עשרות אלפים בישראל.
היא אינה מחלה פסיכוסומטית, דיכאון או עצלות. מחקרים מדעיים עדכניים מראים שמדובר בתסמונת מורכבת ורב-מערכתית, הכוללת ליקויים במערכת העצבים, המערכת החיסונית, המערכת האוטונומית, ובמטבוליזם האירובי.
סימן ההיכר הקליני של המחלה הוא תחושת מחלה לאחר מאמץ (Post Exertional Malaise - PEM) - מצב שבו מאמצים גופניים או מנטליים נורמליים גורמים למה שחולים רבים מתארים כ"קריסה", "נפילה" או "התדרדרות". החמרה זו עשויה להופיע שעות או ימים לאחר המאמץ והיא נמשכת לרוב כמה ימים או יותר.
ברוב המקרים, התסמונת מופיעה בעקבות זיהום ויראלי או חיידקי, אך ישנם גם גורמים נוספים אפשריים, כגון חשיפה לרעלים או טראומה פיזית. הופעת התסמונת עשויה להיות פתאומית או הדרגתית. התסמונת שכיחה פי שלושה בקרב נשים לעומת גברים, אך בקרב ילדים אין הבדלים מגדריים בשכיחותה.
חדשות ואירועים
מחקר קליני ראשון לטיפול ב-ME/CFS בישראל? זה תלוי רק בהתגייסות שלנו!
בחודשים האחרונים, פרופ' אילן בנק נמצא בדיונים עם חברת אסטרהזניקה לגבי מחקר לבדיקת האפקטיביות של תרופה בשם סאפנלו כטיפול ל-ME/CFS.
חברת התרופות שוקלת לממן את המחקר, אבל ביקשה אינדיקציה לכך שזה יהיה אפשרי לגייס בין 80-160 חולות וחולים בישראל למחקר כזה.
כדי לספק הוכחה לחברת התרופות – אנחנו זקוקים לכן ולכם!
נשמח אם תוכלו למלא את הסקר המצורף שבודק את מידת העניין שלכם להשתתף במחקר כזה. גם אם אתם לא חושבים שתשתתפו במחקר, נשמח אם תמלאו את הסקר כדי שנבין למה. מילוי הסקר לא רושם אתכם למחקר, והוא לוקח כ-5 דקות.
הרצאה מקוונת על יסודות האבחון והטיפול במחלה
התרגשנו מאוד לארח את ד"ר מלאני הופרס ממרכז בייטמן-הורן ביוטה להרצאה בנושא יסודות האבחון והטיפול בתסמונת התשישות הכרונית ופוסט קורונה, בהרצאה שהקיימה ב-12.9.24.
תודה מכל הלב ל-27 רופאות, רופאים, אנשי ונשות צוות רפואי, חוקרות ופסיכולוגיות.ים שהגיעו והקדישו מזמנם ללמוד על תסמונות אלו.
סרטון למשפחות ולמעגלי תמיכה
באמצעות הסרטון, רצינו לומר תודה לחברים, חברות ולמשפחה שתומכת בנו.
מוזמנות ומוזמנים לשתף את הסרטון עם הקרובים לכם.ן וברשתות החברתיות.
מפגשי תמיכה בזום בחינם
לחולים וחולות - ניתן להצטרף דרך קבוצת הפייסבוק או קבוצת הווטסאפ.