top of page

הנחיות האבחון והטיפול לפי הקואליציה האמריקאית של רופאי ME/CFS

הכתוב בעמוד זה תורגם לעברית על ידי ME/CFS ישראל, על ידי המתנדבות עדי שלומי ורוני הכהן, באישור ה-OMF.

הורדת ההנחיות בקובץ PDF, תרגום לעברית.

ההנחיות המפורטות באנגלית באתר הקואליציה.

הורדת קובץ ההנחיות המקורי בגרסת PDF באנגלית של הקואליציה.

אודות הקואליצייה האמריקאית של רופאי ME/CFS

הקואליציה האמריקאית של רופאי ME/CFS היא קבוצת רופאים מומחים בארה"ב אשר השקיעו יחד במצטבר מאות שנות טיפול באלפים רבים של חולי ME/CFS, חיברו מדריכים לניהול קליני, היו חלק מיוזמות חינוך רפואי במרכז האמריקאי לבקרת מחלות ומניעתן (CDC) ומעורבים כיום באופן פעיל במחקר על ME/CFS. 

החברים בקואליציה:

ד"ר לוסינדה בייטמן- רפואה פנימית, יוטה; ד"ר אליסון בסטד- פתולוגיה המטולוגית, פלורידה; ד"ר הקטור בונילה, רפואה פנימית, מחלות זיהומיות, קליפורניה; ד"ר בלה צ'דה- רפואה פנימית, מחלות זיהומיות, קליפורניה; ד"ר טניה דמפסי- רפואה פנימית, ניו יורק; ד"ר תרזה דאוול- אחות, אריזונה; ד"ר דונה פלנסשטיין- מחלות זיהומיות, מסצ'וסטס; ד"ר סוזן לוין - מחלות זיהומיות, ניו יורק; ד"ר אנתוני קומרוף - רפואה פנימית, מסצ'וסטס; ד"ר דוד קאופמן - רפואה פנימית, קליפורניה; ד"ר ננסי קלימס- אימונולוגיה, פלורידה; ד"ר צ'ארלס לאפ- רפואה פנימית, רפואת ילדים, צפון קרוליינה; ד"ר בנג'מין נטלסון- נוירולוגיה, ניו יורק; ד"ר דן פיטרסון- רפואה פנימית, נוואדה; ד"ר ריצ'רד פודל- רפואה פנימית, ניו ג'רזי; ד"ר אירמה ריי- רפואה פנימית וסביבתית, פלורידה; ד"ר אילין רוחוי- נוירולוגיה, ניו יורק; ד"ר רונלד טומפקינס- כירורגיה, מסצ'וסטס; ד"ר מריה ורה-נונס- רפואה פנימית ואינטגרטיבית, דרום קרוליינה; ד"ר בריידן ילמן- ראומטולוגיה, יוטה.

אבחון ME/CFS

תסמונת התשישות הכרונית/אנצפלומיאליטיס מיאלגי (ME/CFS - Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome) היא תסמונת מורכבת, כרונית ומגבילה, הפוגעת במיליוני אנשים ברחבי העולם, אך במקרים רבים אינה מאובחנת או מאובחנת באופן שגוי. על מנת לשפר את האבחון, האקדמיה הלאומית האמריקאית לרפואה (NAM) קבעה בשנת 2015 קריטריונים חדשים מבוססי ראיות. 

זיהוי התסמינים הייחודיים ל-ME/CFS

ME/CFS עלולה להתפרץ באופן פתאומי, אך במקרים רבים חולים מדווחים כי להופעתה קדמו מחלה זיהומית או תסמונת דמוית מחלה זיהומית (כמו מחלת הנשיקה או מחלה דמוית שפעת). אבחון המחלה דורש בחינה מעמיקה של ההיסטוריה הרפואית, בדיקה גופנית ואישור תסמיני הליבה הבאים:

  1. ירידה ביכולת לעסוק בפעילות שקדמה למחלה או פגיעה משמעותית בה, הנמשכת לפחות שישה חודשים ומלווה בתשישות. התשישות הינה קשה, חדשה, איננה תוצאה של מאמץ מתמשך ואיננה חולפת בעקבות מנוחה. 

  2. תחושת מחלה לאחר מאמץ (Post Exertional malaise - PEM). כלומר, מאמץ גופני או מנטלי גורמים להחמרה מאוחרת וממושכת בתסמינים, ולירידה בתפקוד (כמפורט בהמשך).  

  3. שינה לא מרעננת ומגוון הפרעות שינה.

  4.  ליקויים קוגניטיביים (לעיתים קרובות מתואר כ"ערפול מוחי" - "Brain Fog") ו/או אי סבילות לעמידה (התסמינים מופיעים בעמידה ומשתפרים בשכיבה - Orthostatic Intolerance).

​

על תסמיני הליבה הללו להתקיים ברמה בינונית עד חמורה לפחות ב-50% מהזמן; זהו המפתח להבחנה בין ME/CFS לבין עייפות כרונית הנובעת מסיבות נפוצות אחרות. PEM הוא סימן ההיכר הייחודי ל-ME/CFS, הוא יכול לסייע להבחין בין התסמונת לבין מצבים אחרים, ונמצא קשור למדדים אובייקטיבים של פגיעה במטבוליזם האירובי (תהליך הפקת האנרגיה) ולדחק תנוחתי (סטרס אורתוסטטי).

תסמיני ME/CFS נוספים כוללים: כאב מפושט; כאבי ראש; הפרעות שינה נוספות; הפרעות ראייה; רגישויות לאור, לרעש, לכימיקלים, למזון ולתרופות; תסמינים דמויי שפעת, ביניהם כאב גרון ורגישות בבלוטות הלימפה; רגישות לזיהומים; בעיות במערכת העיכול; בעיות במערכת המין והשתן; בעיות נשימה כגון קוצר נשימה ובעיות בוויסות טמפרטורה. המדריך הקליני של NAM מספק הסבר נוסף לתסמינים אלו והנחיה לזיהויים. 

באפשרותם של מומחים לתסמונת לתקף את האבחנה על פי הקריטריונים הקנדיים לאבחנת ME/CFS משנת 2003 (2003 ME/CFS Canadian Consensus Criteria) או לפי הקריטריונים הבינלאומיים משנת 2011 (International Consensus Criteria 2011), ראו בסוף הפניות בסוף למידע נוסף.

זיהוי סימן ההיכר- תחושת מחלה לאחר מאמץ- PEM 
(Post-Exertional Malaise)

מטופלים החווים PEM מתארים לרוב "קריסה" ("crash"), "החמרה" ("relapse") או "התמוטטות" ("collapse") לאחר מאמץ מנטלי או גופני, אפילו קל, שהיה נסבל בעבר. לעיתים הקריסה מתרחשת מיד לאחר המאמץ, אך לעיתים קרובות יותר היא מופיעה רק לאחר מספר שעות או אף מספר ימים.

​

במהלך ה-PEM החולים יכולים לחוות החמרה באחד או יותר מהתסמינים שלהם ופגיעה נוספת בתפקוד. החזרה לרמת התפקוד שקדמה לקריסה יכולה לקחת שעות, ימים, שבוע ואף יותר. חלק מהחולים חווים מחזורים רבים של מאמץ יתר וקריסה, בעוד אחרים לומדים להפחית או לשנות את הפעילות כדי למזער קריסות כאלו. עבור מטופלים רבים, גם פעילויות יומיומיות בסיסיות עלולות לגרום לPEM.

​

השאלות הבאות מסייעות לזהות האם מטופל/ת חווה PEM:

  • מה קורה כשאת/ה עושה מאמץ גופני או מנטלי רגיל (שהיה נסבל בעבר)?

  • כמה פעילות נדרשת כדי לגרום לך להרגיש חולה או לעורר החמרה?

  • כמה זמן לוקח לך להתאושש ממאמץ גופני או מנטלי?

  • האם את/ה נמנע/ת או משנה פעילויות בגלל מה שקורה בעקבותיהן?

 

מעקב יומי ביומן במשך שבועיים אחר פעילויות ותסמינים, יכול לסייע למטופלים ולרופאים לזהות PEM.

בדיקות לאבחון

מחקרים הראו כמה הבדלים במדדים גופניים אצל חולי ME/CFS, אולם טרם פותחה בדיקה קלינית המאשרת אבחנת התסמונת. עם זאת, ישנן בדיקות רבות המסייעות לזהות מחלות אחרות הגורמות לתשישות או מצבים נלווים השכיחים בקרב חולי ME/CFS.

לדוגמה, ניתן להעריך אי סבילות לעמידה (Orthostatic Intolerance) באמצעות מבחן השענות של נאס"א (NASA Lean Test/standing test) או בדיקת טילט (Tilt table) למשך 10-20 דקות, או עד 30 דקות לבדיקת ירידת לחץ דם בעמידה (Neurally Mediated Hypotension, למידע נוסף ראו Rowe 2014). מעבר לסיוע בביסוס האבחנה, בדיקות אלו חשובות גם לבניית תוכניות טיפול המכוונות למצבים הנלווים. ניתן להיעזר בבדיקות מעבדה לאיתור בעיות כמו ליקויים במערכת החיסון, אך השימוש בהן נפוץ יותר בקרב מומחים לתסמונת ובמחקר.   

חשיבות האבחנה המבדלת

חלק מהתסמינים של ME/CFS קיימים גם אצל אנשים בריאים, או הסובלים ממחלות אחרות. טיפול מתאים במצבים אלו עשוי להעלים כליל את התסמינים. לפיכך, חשוב להבחין בין ME/CFS לבין מצבים אלו*. מחלות חשובות בקטגוריה זו כוללת, בין היתר:
*המצבים המודגשים נפוצים גם כמצבים נלווים ל-ME/CFS.

הפרעות אנדוקרינולוגיות/ מטבוליות

אדיסון (Primary Adrenal Insufficiency), קושינג (Hypercortisolism), יתר או תת פעילות של בלוטת התריס, סוכרת, היפרקלצמיה (Hypercalcemia).

הפרעות ראומטולוגיות

זאבת אדמנתית מערכתית (Systemic Lupus Erythematosus), דלקת מפרקים שגרונית (Rheumatoid Arthritis), דלקת רב-שרירית (polymyositis), כאבי שרירים רב-שגרוניים (Polymyalgia Rheumatica).

הפרעות עצביות

טרשת נפוצה (Multiple Sclerosis), פרקינסון, מיאסטניה גרביס, מחסור בוויטמין B12, דליפת נוזל המוח והשדרה (Cerebrospinal Fluid Leak), מלפורמציה על שם כיארי (Chiari Malformation), פגיעת מוח טראומטית (Traumatic Brain Injury), היצרות תעלת עמוד השדרה (spinal stenosis), אי-יציבות צווארית ( Craniocervical instability), פרכוסים.

מחלות הקשורות לחשיפה סביבתית

שימוש לרעה בסמים ובאלכוהול, הרעלת מתכות כבדות (עופרת, כספית, וכד'), עובש ורעלני פטריות (Mycotoxins), תופעות לוואי של תרופות, תסמונת מלחמת המפרץ.

מחלות לב

קרדיומיופתיה (Cardiomyopathy), מחלת לב כלילית (Coronary Artery Disease), יתר לחץ דם ריאתי (‏Pulmonary Hypertension), מחלת לב מסתמית (Valvular Heart Disease), הפרעות בקצב הלב (Arrhythmias).

מחלות זיהומיות

איידס (HIV), מחלות הנגרמות מקרציות, צהבת B/C, שחפת, גיארדיה (Giardia), קדחת הנילוס המערבי (West Nile Virus), קדחת קיו (Q fever), קוקסידיומיקוזיס (Coccidioidomycosis), עַגֶבֶת, וירוס אפשטיין-בר, פרוו-וירוס B19.

הפרעות המטולוגיות

אנמיה (מחסור בברזל וסוגים נוספים הניתנים לטיפול), עודף ברזל (overload iron).

הפרעות שינה

דום נשימה בשינה, נרקולפסיה,תנועות רגליים מחזוריות בשינה (Periodic limb movement syndrome).

הפרעות במערכת העיכול

צליאק, אלרגיות או אי סבילות למזון, מחלות מעי דלקתיות, צמיחת יתר של חיידקים במעי הדק (Small Intestinal Bacterial Overgrowth).

שונות

השמנת יתר חולנית(BMI>40), עבודת יתר, תסמונת אימון יתר, אסטמה, מחלת ריאות חסימתית כרונית.

הפרעות אונקולוגיות

סרטן ראשוני או משני.

הפרעות פסיכיאטריות ראשוניות

חרדה, דיכאון, הפרעה דו־קוטבית.

זיהוי תחלואה נלוות נפוצה

האבחון של ME/CFS נעשה בעבר על ידי שלילת אבחנות אחרות. אולם דוח האקדמיה הלאומית האמריקאית לרפואה משנת 2015 ביסס כי ME/CFS עומדת כישות אבחנתית נפרדת אשר יכולה להתקיים בנוסף לאבחנות אחרות, כולל האבחנות הנמצאות ברשימת האבחנה המבדלת. יש באפשרותו של זיהוי מוקדם וטיפול מתאים בתחלואה נלווית לשפר את בריאות המטופלים, רמת תפקודם ואיכות חייהם. מצבים נלווים שכיחים כוללים:

הפרעות עיצביות

רגישויות יתר סנסורית (אור, קול, מגע, ריח או כימיקלים), שיווי משקל לקוי, מיגרנות, נוירופתיה היקפית, נוירופתיה של סיבי העצב הדקים.

הפרעות ראומטולוגיות

פיברומיאלגיה, תסמונת אהלרס-דנלוס, הפרעות תפקודיות במערכת הלעיסה (Temporomandibular disorders), תסמונת סיוגרן (יובש בעיניים/בפה).

הפרעות אוטונומיות

תסמונת הטכיקרדיה התנוחתית (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome-POTS), ירידת לחץ דם בעמידה (Neurally mediated hypotension-NMH, או Orthostatic hypotension-OH).

הפרעות אנדוקרינולוגיות/ מטבוליות

תת פעילות בלוטת התריס, דיסרגולציה של ציר ההיפותלמוס-יותרת המוח-אדרנל (עקומת קורטיזול נמוכה גבולית או שטוחה), תסמונת מטבולית.

הפרעות במערכת העיכול

אלרגיות ואי סבילות למזונות ביניהן לחלבון חלב, בעיות בתנועתיות המעי, צליאק, תסמונת המעי הרגיז, צמיחת יתר של חיידקים במעי הדק (Small Intestinal Bacterial Overgrowth).

הפרעות במערכת החיסון

אלרגיות חדשות או שהחמירו, תסמונת שפעול תאי פיטום (Mast Cell Activation Syndrome), רגישות לכימיקלים (Multiple Chemical sensitivity), זיהומים כרוניים וחסרים חיסוניים (Immunodeficiencies).

הפרעות פסיכיאטריות משניות

חרדה משנית, דיכאון משנית.

הפרעות גינקולוגיות

אנדומטריוזיס, תסמונת קדם-וסתית, וולוודיניה (Vulvodynia).

הפרעות שינה

דום נשימה בשינה (Sleep Apnea), תסמונת הרגליים חסרות המנוחה (Restless legs syndrome)תנועות רגליים מחזוריות בשינה (Periodic limb movement syndrome).

שונות

תסמונת שלפוחית השתן הכאובה (Interstitial Cystitis), שלפוחית רגיזה (Overactive Bladder),חסרים תזונתיים, חוסר בויטמינים B12 ו-D, השמנה (Obesity).

יסודות הטיפול ב-ME/CFS וניהול אורח חיים מותאם

ME/CFS נחשבה בעבר כתסמונת של תשישות בלתי מוסברת מבחינה רפואית, המגיבה לטיפול פסיכולוגי ולפעילות גופנית מדורגת. עם זאת, התפתחויות מדעיות חושפות מחלה מורכבת, רב מערכתית, המערבת ליקוים עיצביים, חיסוניים, אוטונומיים ובחילוף החומרים של האנרגיה. לכן עולה צורך קריטי לשינוי גישת הטיפול בתסמונת ובמצבים הנלווים לה:

1. תיקוף החוויה של המטופל/ת ומתן מידע אודות התסמונת

ייתכן שהמטופל/ת חוו ספקנות לגבי מחלתם. אחד התפקידים החשובים ביותר של הרופא/ה הוא תיקוף המחלה עבור החולה ומשפחת/ה. חשוב להסביר כי ME/CFS היא מחלה רפואית קשה ואינה עצלות, דיכאון או הפרעה פסיכוסומטית.

2. התייחסות לליקויים תפקודיים וסיפוק תמיכה לפי הצורך

לחולים עם ME/CFS, מעצם הגדרתה, יש מוגבלות משמעותית. מטופלים עשויים להזדקק לעזרה בהשגת התאמות בלימודים ובעבודה או בעת הגשת תביעות לנכות. ייתכן שיזדקקו לאישורים לחניה, מכשירי עזר ו/או טיפול אישי בבית. בשל ההשלכה הכלכלית של המחלה, חלק מהמטופלים אף עשויים להזדקק לעזרה בהשגת קורת גג ומזון. רבים עלולים לאבד את ביטוח הבריאות שלהם.

3. ללמד את המטופלים על Pacing- פעילות מדודה בהתאם ליכולת, כדי להפחית PEM

תפקיד חשוב של הרופא/ה הוא ללמד את המטופלים על PEM וכיצד להתמודד איתו על ידי Pacing- גישה לניהול אישי של אנרגיה גופנית, קוגניטיבית ורגשית, בגבולות היחודיים לכל מטופל/ת, על ידי תכנון קפדני של השימוש באנרגיה הזמינה לו/ה.
מדובר בכלי קריטי למניעה ו/או להפחתה של PEM. יומני פעילות ומדי דופק מסייעים למטופלים להבין מתי הם חורגים מגבולות האנרגיה שלהם. גם עם השימוש בעזרים, Pacing הוא משימה מאתגרת וכשלונות הם בלתי נמנעים, במיוחד משום שהסיבולת למאמץ משתנה ממטופל למטופל ומיום ליום.

4. טיפול/ניהול תסמינים*

*רשימה זו אינה ממצה את כל הטיפולים. למידע נוסף על טיפולים אלו ואחרים, ראו את המדריכים למבוגרים ולילדים ברשימת המקורות בתחתית.

אין טיפולים מאושרים במיוחד עבור ME/CFS, אך קיימים כמה טיפולים תרופתיים ולא תרופתיים להפחתת חומרת התסמינים.

תרופות שנמצאות בשימוש נפוץ הן נלטרקסון במינון נמוך, דולוקסטין, גאבאפנטין או פרגבלין לכאב; פלודרוקורטיזון, מידודרין, פירידוסטיגמין, חוסמי בטא במינון נמוך ו/או עירויי נוזלים לאי סבילות לעמידה; שימוש בהתאם לצורך במודפיניל, מתילפנידאט או דקסדרין לבעיות קוגניטיביות או עייפות; ו-טראזודון, קלונאזפאם, נוגדי דיכאון טריציקליים, או סובורקסנט לשינה. יש להתחיל את התרופות במינונים נמוכים ולהגדיל את המינון באיטיות משום שחולי ME/CFS נוטים להיות רגישים לתרופות.

גישות לא תרופתיות למשל הן העלאת צריכת מלח ונוזלים וגרבי לחץ עבור אלה הסובלים מאי סבילות לעמידה; עזרים קוגניטיביים (כגון כתיבת רשימות לסיוע לזיכרון; שימוש בלוח שנה, מחברת ומחשבון; והצבת פריטים חשובים במקום קבוע); אטמי אוזניים, מסכות לעיניים ומשקפי שמש לבעלי רגישות לאור ולקול; היגיינת שינה; הימנעות ממזונות בעייתיים; מדיטציה. 

בנוסף לטיפולים הבסיסיים הללו, כמה מומחים למחלה בוחנים את השימוש הסלקטיבי בתרופות אנטי-ויראליות ותרופות לוויסות מערכת חיסון (Immunomodulators) ב-ME/CFS, ומעידים על יעילותם בחלק מהמקרים.

5. טיפול בתחלואה נלווית

כמפורט לעיל, ישנם מצבים העשויים להיות נלווים ל- ME/CFS. טיפול מתאים במצבים אלו לא ירפא ME/CFS, אך יש באפשרותו לשפר את איכות חייהם של החולים.

עובדות בסיסיות

עובדות בסיסיות

2.

ME/CFS שכיחה פי שלושה בקרב נשים לעומת גברים.

1.

ההערכה היא ש-ME/CFS פוגעת בכ-836,000 עד 2.5 מיליון אמריקאים, אך על פי ההערכות 84%-91% מהחולים עדיין לא אובחנו.

4.

רוב המאובחנים כיום עם ME/CFS הם לבנים, אך חלק מהמחקרים מצביעים על כך שהתסמונת שכיחה יותר בקרב קבוצות מיעוט

3.

דווח על חולים ב-ME/CFS מתחת לגיל 10 ומעל גיל 70. מחקרים הראו שני שיאים בהתפרצות המחלה, אחד בגילאים 11-19 והשני בין 30-39

6.

התסמינים עלולים להימשך שנים, ורוב החולים אינם חוזרים לרמת התפקוד שלפני פרוץ המחלה

5.

לפחות 25% מהמטופלים מרותקים למיטה או מרותקים לביתם, ועד 75% אינם יכולים לעבוד או ללמוד

8.

הגורם ל-ME/CFS אינו ידוע, אולם ידוע כי המחלה פורצת לעיתים קרובות בעקבות זיהום

7.

ME/CFS עולה 17 עד 24 מיליארד דולר מדי שנה באובדן פריון ועלויות רפואיות ישירות

מקורות

למידע נוסף, ניתן לפנות לקואליצייה האמריקאית של רופאי ME/CFS דרך אתר הקואליציה, או להוריד את המסמך המקורי.

גב' מרי דימוק ולילי צ'ו, MD, MSHS, עזרו לאסוף את המידע בסיכום זה.

bottom of page