מידע לצוות רפואי
תסמונת התשישות הכרונית/אנצפלומיאליטיס מיאלגי (ME/CFS - Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome) היא תסמונת מורכבת הפוגעת באופן משמעותי בתפקוד. בשנים האחרונות גובשו קריטריונים עדכניים לאבחון ולטיפול ב-ME/CFS, הוקמו כמה גופים המובילים מחקר בינ"ל (Bateman Horne Center, SimmaronResearch, SolveME, OMF) ונאספו ממצאים רבים המראים שהתסמונת היא רב מערכתית, עם מעורבות מערכת העצבים, מערכת החיסון, מטבוליזם האנרגיה ועוד.
אצל רבים מהחולים ב-ME/CFS, התסמונת פרצה בעקבות מחלה זיהומית. מחקרים תומכים בקשר אפשרי בין לונג-קוביד ל-ME/CFS.
אבחון
לפי הערכות שנעשו בארה"ב, עד 91% מחולי ה-ME/CFS אינם מאובחנים. חולים שכן אובחנו מדווחים בדיעבד על תהליכים שלקחו שנים, ועל אבחונים שגויים שקיבלו בדרך. האבחון השגוי הנפוץ ביותר הוא של דיכאון.
בעבר, האבחון של ME/CFS נעשה על דרך השלילה. דוח מקיף מאת האקדמיה הלאומית האמריקאית לרפואה (NAM) משנת 2015 ביסס כי ME/CFS עומדת כישות אבחנתית נפרדת אשר יכולה להתקיים בנוסף לאבחנות אחרות, כולל האבחנות הנמצאות ברשימת האבחנה המבדלת. דוח זה קבע שיש לאבחן ME/CFS בהתקיים כל התסמינים הבאים:
-
ירידה או פגיעה משמעותית ביכולת לעסוק בפעילות שקדמה למחלה, הנמשכת לפחות שישה חודשים ומלווה בתשישות. התשישות הינה קשה, חדשה, איננה תוצאה של מאמץ מתמשך ואיננה חולפת בעקבות מנוחה.
-
תחושת מחלה לאחר מאמץ (Post Exertional malaise - PEM), שבה מאמץ גופני או מנטלי גורם להחמרה מאוחרת וממושכת בתסמינים ולירידה בתפקוד.
-
שינה לא מרעננת ומגוון הפרעות שינה.
-
ליקויים קוגניטיביים (לעיתים קרובות מתוארים כ"ערפול מוחי" - "Brain Fog") ו/או אי סבילות לעמידה (תסמינים המופיעים בעמידה ומשתפרים בשכיבה - Orthostatic Intolerance).
על תסמיני הליבה הללו להתקיים ברמה בינונית עד חמורה לפחות 50% מהזמן; זהו המפתח להבחנה בין ME/CFS לבין עייפות כרונית הנובעת מסיבות נפוצות אחרות. PEM הוא סימן ההיכר הייחודי לתסמונת, הוא יכול לסייע להבחין בינה לבין מצבים אחרים, ונמצא קשור למדדים אובייקטיבים של פגיעה במטבוליזם האנרגיה האירובית ולסטרס אורתוסטטי.
חשוב לדעת שמומחים לתסמונת בעולם עשויים לתקף את האבחנה גם על פי קריטריונים שקדמו לאלו המופיעים בדוח האקדמיה הלאומית האמריקאית לרפואה משנת 2015, וכוללים:
-
הקריטריונים הקנדיים לאבחנת ME/CFS משנת 2003 (2003 ME/CFS Canadian Consensus Criteria).
-
הקריטריונים הבינלאומיים משנת 2011 (International Consensus Criteria 2011).
בעבר האבחון של ME/CFS נעשה גם באמצעות 'הקריטריונים של פוקודה' משנת 1994. אלו ספגו ביקורת משמעותית מחוקרים ורופאים מטפלים משום שלא כללו PEM כתנאי הכרחי לאבחון.
טיפול
לפי ההנחיות האמריקאיות, למרות שאין טיפולים המאושרים במיוחד עבור ME/CFS, רופאים יכולים לסייע לחולים בדרכים הבאות:
-
ללמד מטופלים על Pacing- לעשות פעילות מדודה בהתאם ליכולת החולה כדי להפחית PEM ולמנוע הידרדרות. למידע נוסף: באתר, בקובץ PDF באנגלית או בקובץ PDF בעברית.
-
לתת טיפולים תרופתיים שיכולים להקל על תסמינים שונים, כמפורט כאן.
-
לטפל בתחלואה נלווית ל-ME/CFS כמו אי סבילות לעמידה (Orthostatic Intolerance) או תסמונת שפעול תאי פיטום (Mast Cell Activation Syndrome - MCAS), ועוד.
-
לזהות מצבים אחרים שגורמים לתסמינים דומים (אך אינם ME/CFS) ולטפל בהם, כמפורט כאן.
יש להימנע מהמלצה על פעילות גופנית שלא לוקחת בחשבון PEM ועקרונות של Pacing.
בעבר המליצו בעולם על פעילות גופנית מדורגת (GET- Graded Exercise Therapy) וטיפול קוגניטיבי התנהגותי (CBT) כטיפול ל-ME/CFS. המלצות אלו בוטלו בשנים האחרונות בארה"ב ובאנגליה לאחר מאבק ממושך של רופאים ופעילים, שהצביעו על בעיות משמעותיות במחקר עליו ההמלצות הסתמכו (Pace trial), ומשום שנמצא כי פעילות גופנית מדורגת החמירה את מצבם של מטופלים רבים.
ההמלצות נכון להיום באנגליה הן להימנע מכל תוכנית שמציעה פעילות גופנית כטיפול בפני עצמו לתסמונת ולהימנע מפעילות גופנית שלא לוקחת בחשבון עקרונות של Pacing.
טיפול בעת חירום
טיפול בחולים ובחולות עם תסמונת התשישות הכרונית ME/CFS בעת חירום- מסמך הנכתב בשנת 2022 על ידי ד"ר לוסינדה בייטמן וד"ר בריידן יילמן ממרכז בייטמן הורן, מומחים בניהול תסמונת התשישות הכרונית.
מקורות
הנחיות לאבחון וטיפול
-
הנחיות לאבחון וטיפול מאת הקואליציה האמריקאית של רופאי ME/CFS- באתר, בקובץ PDF באנגלית או בקובץ PDF בעברית.
-
הנחיות לאבחון וטיפול באנגליה (NHS NICE guidelines).
סקירות מדעיות
-
סקירת ממצאים במערכת העיכול, מערכת החיסון, מטבוליזם ובמערכת העצבים אצל חולי ME/CFS, וקשר אפשרי ללונג קוביד (Trends in Molecular Medicine, 2021).
-
סקירה מקיפה של הספרות בדוח האקדמיה הלאומית האמריקאית לרפואה משנת 2015.
הרצאת על התסמונת ועל חזית המחקר בנושא
הקלטת המפגש הראשון של הפורום הקליני-מחקרי. הפורום מיועד לרופאים.ות וחוקרים.ות, ונועד לקדם את ההכרה ואת המחקר בתסמונת בארץ. במפגש הראשון מר עובד אמיתי, אשר מעורב במיפוי המחקר בנושא ME/CFS תחת ה-NIH האמריקאי (The ME/CFS Research Roadmap), הרצה על חזית המחקר בנושא תסמונת התשישות הכרונית בעולם.