מה הקשר בין תסמונת אהלרס-דנלוס (EDS) לבין תסמונת התשישות הכרונית ME/CFS?

מהי תסמונת אהלרס-דנלוס?

אהלרס-דנלוס (EDS) היא קבוצה הטרוגנית של 14 תסמונות רקמת החיבור. הליקוי הבסיסי בה הוא במנגנון בניית חלבון הקולגן, שמרכיב את רקמות החיבור. התסמונות מאופיינות ע"י גמישות יתר של המפרקים ורקמות שבריריות אשר נפצעות בקלות ובאופן חזרתי במערכות גופניות רבות.

תת הסוג גמישות יתר (hEDS) הוא הנפוץ ביותר - 90%-80% מבין כלל המאובחנים בתסמונות אהלרס-דנלוס - והוא גורם לפציעות וכאבי מפרקים בעוצמה גבוהה ובדרגת הגבלה גבוהה, לצד פגיעה רב מערכתית משמעותית. רקמת חיבור היא אחת מארבעה סוגי הרקמות בגוף, לצד רקמת השריר, רקמת העצב ורקמת האפיטל (עור וכד׳). מתפקידי רקמת החיבור לספק תמיכה מבנית לרקמות האחרות, לקשור אותן, להפריד ביניהן, להגן עליהן או לרפד אותן. כמעט בכל אחד מתתי הסוגים של אהלרס-דנלוס ניתן לראות טווח תנועה מפרקי גדול מהרגיל. בחלק מסוגי אהלרס-דנלוס, בייחוד בתת הסוג כלי דם ובמידה פחותה בתת הסוגים kyphoscoliotic, קלאסי ודמוי-קלאסי, ישנה נטייה לקרעים (מפרצות) של כלי דם המובילים לדימום פנימי ועוד סיבוכים העלולים לסכן חיים.

תסמונת אהלרס דלנוס (EDS) נפוצה מאוד בקרב חולי תסמונת התשישות הכרונית

השכיחות של EDS בקרב חולי תסמונת התשישות הכרונית (12%-20%) גדולה בהרבה מזו באוכלוסייה הכללית (0.02%-0.2%). לא ברורה השכיחות בכיוון ההפוך, אבל מחקרים מראים שכשני שליש מהחולים בEDS סובלים מתשישות קשה.

איך גמישות יתר גורמת לתסמונת התשישות הכרונית?

כדי להתחיל ולענות על השאלה הזו, צריך לאפיין את הקבוצה שסובלת משתי התסמונות. לכן, חוקרים השוו בין חולי ME/CFS שסובלים מגמישות יתר ולבין אלו שלא. הם הופתעו מאוד מהתוצאות: הם לא מצאו הבדלים בזמן התפרצות המחלה, בדמוגרפיה, או במרבית התסמינים של שתי הקבוצות. ההבדל היחיד שכן נמצא הוא שכיחות גבוהה יותר של פוטס- תחושת אי יציבות על רגליים, וחוסר יכולת לפקס את הראייה (שהייתה גבוהה יותר בקרב הקבוצה שסובלת מגמישות יתר).

המכניזם שמסביר את הקשר בין גמישות יתר לME/CFS לא ידוע, אבל ישנם חולים וחוקרים שסבורים שפגיעה פיזית ברקמות (אם זה מתאונת דרכים או מבעיה גנטית ברקמות החיבור) יכולה להוביל לפגיעה נוירולוגית ולתסמינים של ME/CFS.

באותו הקשר, ישנן עדויות אנקדוטליות שמצביעות על הקשר בין ME/CFS לבין אי יציבות צווארית, שנחשבת בין היתר, לסיבוך של EDS. למשל, ישנם סיפורי החלמה מ-ME/CFS, בעקבות הטיפול באי יציבות זו. במקרים אלו, פגיעה נוירולוגית היא הגיונית במיוחד לאור הקרבה של עמוד השדרה הצווארי לאיזור המוח ולמערכת העצבים המרכזית.

שורה תחתונה לחולים ולחולות

כדאי לחולי ME/CFS לבדוק אם הם עומדים בקריטריונים לEDS וגמישות יתר, ולהיפך. אבחנה של EDS יכולה לעזור לחולי ME/CFS לשפר את איכות החיים באמצעות טיפולים רלוונטיים (לדוגמה, פיזיותרפיה וטיפול בתנועה ייעודיים).

לקבוצה שסובלת משתי התסמונות, כדאי במיוחד לברר לגבי אבחון של אי סבילות לעמידה, פוטס ואי יציבות צווארית.

למידע נוסף על אבחון ME/CFS

למידע נוסף על אבחון EDS ואי יציבות צווארית באתר עמותת אג"ם

למידע נוסף אודות אבחון של אי סבילות לעמידה