:1955
התפרצות של התסמונת בלונדון, בבית החולים רויאל פרי
יותר ממאתיים אנשי צוות אושפזו, ובית החולים נסגר לשבעה חודשים. בעקבות התפרצות זו, טבע דוקטור מלוין רמזי את השם Myalgic Encephalomyelitis (ME). בשם זה נעשה שימוש לראשונה במאמר שהציג את הממצאים שהתגלו לאחר אותה התפרצות, מאמר שפורסם בכתב העת The Lancet בשנת 1956. השם Myalgic Encephalomyelitis מורכב ממה שנחשבו התסמינים העיקריים של המחלה: מיאלגיה (כאבי שרירים), אנצפלו (מוח), מיאל (חוט שדרה), איטיס (דלקת). כלומר, דלקת של מערכת העצבים המרכזית (המוח וחוט השדרה).
1969:
התסמונת ME מסווגת לראשונה כמחלה נוירולוגית
התסמונת סווגה על ידי ארגון הבריאות העולמי, עם פרסום מדריך ה-ICD (סיווג המחלות הבינלאומי - International Classification of Diseases). מדריך ה-ICD-8 לא כלל שמות חלופיים עבור ME. כיום, מדריך ה-ICD-9, שבו משתמשים בישראל, מתייחס רק למחלה CFS, והמדריך המעודכן יותר, ICD-10, מתייחס למחלה ME/CFS.
1984/1994:
בשנת 1984 נצפתה התפרצות של התסמונת במדינת נבדה בארצות הברית. בעקבות התפרצות זו, ה-CDC (מרכזים לבקרת מחלות ומניעתן בארה"ב) קרא לתסמונת בשם השנוי במחלוקת "תסמונת התשישות הכרונית" (CFS – Chronic Fatigue Syndrome). בשנת 1994 ה-CDC הרחיב את הגדרת המחלה יחסית להגדרת ה-ME של רמזי. ההגדרה החדשה והרחבה יותר שמה דגש על תשישות מתמשכת ואבחון על דרך השלילה (קריטריוני פוקודה 1994), מהלך שיספוג ביקורת רבה במרוצת השנים.
2003/2011:
מפורסמים שני סטים חדשים של קריטריונים לאבחון התסמונת
הסטים החדשים של הקריטריונים החזירו את תיאור המחלה לתיאור קרוב יותר ל-ME של רמזי: הקריטריונים הקנדיים בשנת 2003, וקריטריוני הקונצנזוס הבינלאומיים ב-2011. שני הסטים החדשים מחייבים אי סבילות למאמץ ("תחושת מחלה לאחר מאמץ" – Post Exertional Malaise) כתנאי הכרחי לאבחון התסמונת, וקריטריוני הקונצנזוס הבינלאומיים כלל לא מחייבים קיומה של תשישות מתמשכת כתנאי לאבחון.
שנת 2015:
מפורסם דו"ח האקדמיה הלאומית לרפואה בארה"ב (National Academy of Medicine).
לאחר סקירת 9,000 מחקרים, הדו"ח קבע כי תסמונת התשישות הכרונית היא תסמונת גופנית רב מערכתית, שמערבת ליקויים עיצביים, חיסוניים, אוטונומיים וליקויים במטבוליזם האירובי. הדו"ח המליץ לשנות את קריטריוני האבחון בארה"ב, ובדומה לקריטריונים הקנדיים וקריטריוני הקונצנזוס הבינלאומיים, לשים דגש לא על תשישות, אלא על אי סבילות למאמץ או "תחושת מחלה לאחר מאמץ" – Post Exertional Malaise. המלצות אלו אומצו על ידי ה-CDC האמריקאי, שמקבל את הביקורת שנמתחה על קריטריוני פוקודה 1994. הוצע גם לשנות את שם התסמונת ל-Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID), אך שם זה לא תפס בקהילה הבינלאומית, ומרבית הארגונים הבינלאומיים משתמשים בשם ME/CFS.
2021:
פרסום הנחיות אבחון וטיפול עדכניות
בעקבות סקירת ספרות מקיפה, המכון הלאומי למצוינות בתחום הרפואה והטיפול בבריטניה (NICE) מפרסם את הנחיות האבחון והטיפול החדשות בבריטניה. בכך בריטניה מיישרת קו עם הקונצנזוס שהתגבש לאחר 2003 כי אי סבילות למאמץ היא קריטריון הכרחי לאבחון התסמונת. פרסום הנחיות אלו גם מבטא את סיומו של מאבק ארוך של פעילי ME/CFS במחקר ה-PACE, שעל בסיסו NICE המליצו עד אז על תוכניות של פעילות גופנית מדורגת. פעילים וחוקרים חשפו כי המלצות אלו התבססו על נתונים מזויפים ופרדיגמה לא נכונה לגבי אופייה של התסמונת. כתוצאה ממאבק זה, כיום, הן ה-CDC האמריקאי והן NICE הבריטי קובעים בבירור שאין להמליץ לחולי ME/CFS על פעילות גופנית כטיפול בתסמונת, המלצה שעולה בקנה אחד עם הקונצנזוס החדש כי אי סבילות למאמץ, ולא תשישות כללית, היא ליבת התסמונת.
Comments