"תסמונת התשישות הכרונית" – הוא שם נוראי שחולים בד"כ שונאים

"תסמונת התשישות הכרונית" (באנגלית: Chronic Fatigue Syndrome או בקיצור CFS) הוא אחד מבין שני השמות הנמצאים בשימוש לתיאור תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS) בעולם.

השם השני הוא אנצפלומיאליטיס מיאלגי ( Myalgic Encephalomyelitis או בקיצור ME). השם מורכב ממה שהיה המנגנון המשוער של התסמונת בשנת 1955: מיאלגיה (כאבי שרירים), אנצפלו (מוח), מיאל (חוט שדרה), איטיס (דלקת). כלומר, דלקת של מערכת העצבים המרכזית (המוח וחוט השדרה). המנגנון הזה טרם הוכח כנכון, אך יש מדענים שעדיין חוקרים אותו.

סקר מצא שמרבית החולים בעולם דובר האנגלית מעדיפים את השם ME משום שמאחורי השם CFS עומדת היסטוריה של סטיגמטיזציה והקטנת התסמונת לכדי תשישות בלבד. לא יתכן שתסמונת שלפחות 25% מהחולים בה מרותקים למיטה או לבית, ועד 75% אינם יכולים לעבוד או ללמוד, נתפסת סתם כעייפות.

כמו שחולה אחד באינטרנט פעם אמר - לקרוא לתסמונת הזו תסמונת התשישות הכרונית, זה בערך כמו לקרוא פרקינסון תסמונת רעידות כרונית.

מכיוון שאף אחד מהשמות הללו לא מתמקד בתסמין הליבה של המחלה – תחושת מחלה לאחר מאמץ (Post exertional malaise), ב-2015 האקדמיה הלאומית לרפואה בארה"ב הציעה את השם systemic exertion intolerance disease- מחלת אי-סבילות מערכתית למאמץ, אך השם לא הצליח לצבור תאוצה.

בעברית קצת נתקענו עם "תסמונת התשישות הכרונית" כי ME לא ממש מתרגם טוב ("אמ?!").

נשמח אם תצטרפו אלינו ותתחילו לקרוא לתסמונת ME/CFS ולא רק "תסמונת התשישות הכרונית".