טיפול בעת חירום במטופלים ומטופלות עם תסמונת התשישות הכרונית ME/CFS

מסמך זה הוא תרגום לעברית של מסמך מאת מרכז בייטמן הורן. מרכז בייטמן הורן העניק אישור לתרגם מסמך זה אך לא אימת את התרגום.

Bateman Horne Center has granted permission to translate this document but has not verified the accuracy of the translation.

הורדת ההנחיות בקובץ PDF, תרגום לעברית.

שיקולים רפואיים לטיפול בחולים עם תסמונת התשישות הכרונית - ME/CFS, בעת טיפול חירום

מסמך זה נכתב על מנת לספק מידע רפואי בסיסי על תסמונת התשישות הכרונית - ME/CFS, כדי לסייע בקבלת החלטות רפואיות במצבים דחופים, במצבי חירום או בבית החולים.
ME/CFS היא מחלה כרונית ורב מערכתית. חשוב שרופאים יקחו את הימצאותה בחשבון בעת קבלת החלטות רפואיות. המחלה מאופיינת בתשישות ואי סבילות למאמצים פיזיים וקוגניטיביים כאחד, זאת, כתוצאה מעתודות אנרגיה נמוכות לצד ליקויים בחילוף החומרים.

התסמינים יכולים להחמיר לאחר מאמץ פיזי, קוגניטיבי או רגשי, כמו גם לאחר לחצים (סטרס) אורתוסטטיים, סביבתיים וחושיים. תחת לחצים אלו, מטופלים עלולים לחוות התקף של תשישות, פגיעה קוגניטיבית, כאב, התגברות הרגישות לגירויים סביבתיים, כאבי ראש, חוסר ויסות אוטונומי, סחרחורת, תסמינים דמויי שפעת, ואפילו התקפים לא אפילפטיים הקשורים לפגיעה מפושטת בפרפוזיה המוחית (Diffuse cerebral hypoperfusion).

מצבים נלווים נפוצים שעשויים להוביל להתגברות של תסמינים כוללים:

תסמונת שפעול תאי פיטום (Mast cell activation)
נוירופתיה של סיבים דקים (Small fiber polyneouropahy)
תסמונת הטכיקרדיה התנוחתית (POTS - Postural orthostatic tachycardia syndrome)
דיסאוטונומיה במערכת העיכול וחוסר תנועתיות של מערכת העיכול
הפרעות כאב (כולל פיברומיאלגיה)
רגישות לכימיקלים מרובים או רגישות חושית (Multiple chemical or sensory sensitivities)
הפרעות שינה ראשוניות
גדילת יתר של חיידקים במעי הדק (SIBO - Small intestinal bacterial overgrowth)
אי יציבות צווארית (AAI - Atlantoaxial instability \ CCI - Craniocervical instability)
תסמונת אהלרנס דנלוס (Hypermobile Ehlers’s Danlos syndrome)
תסמונת סיקה
מחלת צליאק
מחלה אוטואימונית של בלוטת התריס, תסמונת חולי Euthyroid

טיפים לניהול מצבם של חולי תסמונת התשישות הכרונית במהלך מחלה אקוטית

הניחו שהמטופל בעל רגישות אורתוסטטית וטפלו בו כאילו הוא סובל מ"הלם היפוולומי" (תת נפחי).

יש לדאוג להעלאה ושימור הנפח בכלי הדם באמצעות מתן תמיסת סליין IV (גם בנוכחות בצקת פריפרית). יש לעקוב אחר סימנים חיוניים אורתוסטטיים. יש לעקוב אחר רמת האלקטרוליטים בגוף. יש לשקול שימוש לסירוגין ב-NS ו-LR. יש להימנע מתת לחץ דם והיפוולמיה. אלבומין אינו נדרש ברוב המקרים.
יש לספק למטופל חמצן, גם בהעדר היפוקסיה חמורה. רמות SpO2 עלולות להיות מדוכאות באופן שגוי בגלל זרימת דם היקפית לקויה (כמו במחלת Raynaud's).
יש לאפשר למטופל לשכב או לשבת עם רגליים מורמות, להגביל פעילות ולאפשר מנוחה לפי הצורך. יש להימנע מעמידה ממושכת, או אפילו מישיבה ממושכת עם רגליים על הרצפה. יש לספק כיסא גלגלים לשימור אנרגיה בעת התניידות.

הפחיתו גירויים (סטרט חושי) במידת האפשר

יש להפחית אורות חזקים, מוזיקה רועשת, רעשים חזקים, ריחות.
יש לשמור על בקרת כאב מספקת.
יש להגביל הפרעות לשינה במהלך הלילה, כמו למשל בדיקות מעבדה. טפלו בבעיות שינה אם יש צורך. הפרעה לשינה למשך כמה ימים ברציפות עשויה להחמיר את כל היבטי המחלה.

הניחו שהחולה סובל מליקויים קוגניטיביים תנודתיים

יש לשמור על השיחות פשוטות ולהימנע משאלות מורכבות.
חשוב להיות סבלניים ולתת למטופל זמן ארוך מהרגיל להגיב לשאלות. חולים רבים סובלים מבעיות בשליפת מילים מהזיכרון.
יש להעלות הנחיות על הכתב.
יש לאפשר לבני משפחה ומטפלים לעזור בתקשורת עם המטופל.

השתמשו בטיפולים תרופתיים בצורה מדודה, מחושבת ומבוקרת

חולי תסמונת התשישות הכרונית עשויים להיות רגישים יותר לתרופות או לסבול יותר מתגובות אלרגיות ביחס למוכר. בקרב חולים אלו, יתכנו גם תופעות לוואי אחרות. ייתכן שהסיבה לכך היא תגובת יתר של מערכת העצבים הסימפתטית לחומרים זרים.
התחילו תרופות עם מינונים נמוכים (10%-25% ביחס למינון הרגיל). קחו בחשבון רגישויות קיימות וחוויות קודמות.
היזהרו לא להפסיק בנזודיאזפינים ואופיואידים באופן פתאומי (להבדיל מגמילה הדרגתית) מאחר שאפקט הגמילה יכול להיות קיצוני, ומשום שהפסקה פתאומית יכולה לגרום להחמרה דרמטית בתסמינים.

מסמך זה נכתב בינואר 2022 על ידי ד"ר לוסינדה בייטמן וד"ר בריידן יילמן ממרכז בייטמן הורן, מומחים בניהול תסמונת התשישות הכרונית. מטרת המסמך היא להעלות מודעות לגבי היבטים ידועים של ME/CFS.

כרגע אין הנחיות רשמיות לטיפול בתסמונת, אבל כן פורסמו הנחיות קונצנזוס של מומחים. כל מקרה צריך להיבחן לגופו בקפידה, בהתאם לשיקול הדעת של הרופא המטפל ותוך שימוש בראיות המדעיות העדכניות ביותר.

המקור מכיל עמוד נוסף עם מידע אודות הליקויים המטבוליים, העצביים, והחיסוניים מהם החולות והחולים סובלים וסובלות.

תרגום מאנגלית לעברית: ד"ר הילה עילם (M.D), רוני הכהן. עריכה: תמי ניניו.